In molti avranno riconosciuto il volto simpatico di Mirko Toller, reso celebre qualche anno fa da un tagliente spot realizzato in coppia con il comico Checco Zalone in cui, in modo acuto, Mirko stesso ironizzava sulla propria malattia sensibilizzando sulla ricerca e le barriere architettoniche.
Mirko Toller, affetto dalla nascita da SMA, il 01.10.2020, all’età di 17 anni, è venuto a mancare.
Si sono scritti molti articoli a seguito della sua scomparsa citando doverosamente il comico barese che ne ha dato notizia. Tuttavia, pur riconoscendo la popolarità giunta al giovane Mirko grazie alla collaborazione con Zalone, trattandosi della sua come di una personalità fuori dal comune, molto carismatica per tutto l’arco della propria breve ma intensa vita, risulta imprescindibile dedicare una articolo a Mirko, provando a raccontare nel modo più delicato possibile chi fosse questo vivace ragazzo italiano al di là dello spot che lo ha reso noto.
Chi era Mirko
Mirko nasce a Trento il 05.04.2003 da papà Fabio e mamma Stella. Prima di lui nasce la sorella Linda. La famiglia vive a Segonzano, piccolo comune nella Valle di Cembra,Trento.
Sin dai primi anni di vita, il piccolo Mirko manifesta i tratti della SMA, acronimo inglese dell’Atrofia Muscolare Spinale, “una malattia neuromuscolare rara” così come descritto dall’Osservatorio Malattie Rare “caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori”.
Il legame con Famiglie SMA
Come facilmente intuibile, la malattia in questione, per la sua importanza stravolge la vita delle famiglie dei bambini che ne vengono colpiti che, spesso, per sostenere al meglio le cure, scelgono di affidarsi ad associazioni di settore composte da famiglie con figli con la medesima patologia. Nel caso della SMA, un’associazione distinta per il suo impegno è Famiglie SMA.
Tramite Famiglie SMA, la famiglia Toller riesce ad assistere al meglio Mirko che nel frattempo, nonostante la malattia, sviluppa una personalità spiccata e determinata.
“Barcollo, ma non mollo”
Mirko è un ragazzino sveglio e ben integrato nella vita familiare, cittadina e associativa. Insieme ai genitori e alla sorella Linda non manca mai ad eventi legati al territorio della Valle di Cembra, segue il babbo Fabio nelle gare di corsa con l’Atletica Valle di Cembra e partecipa agli eventi di beneficenza della Famiglie SMA avendo modo di conoscere diversi personaggi televisivi, sportivi, cantanti ecc. Intanto Mirko studia e porta avanti molteplici interessi personali.
Nel 2010, quando ha 7 anni, diventa fratello maggiore: nasce la sorellina Serena.
Mirko, come ogni altro bambino della sua generazione, è figlio di Internet e Youtube e presto, con Linda, inizia a giocare con la tecnologia e i social aprendo un canale Youtube chiamato Miko&Linda Show in cui ogni video è una mini-puntata con gag, battute, giochi e riflessioni di varia natura.
L’incontro con Checco Zalone e lo spot di sensibilizzazione
La vita per la famiglia Toller, nonostante la malattia di Mirko, prosegue serenamente fino al 2016, quando Mirko, ormai tredicenne, dopo aver saputo che a sostegno della ricerca sulla SMA l’attore comico Checcho Zalone cerca un bambino dell’associazione Famiglie SMA per uno spot di sensibilizzazione, non invia un video provino e per questo viene selezionato.
Grazie anche alla naturale simpatia di Mirko che a qualche giornalista in seguito risponderà che la sua materia preferita a scuola è la ricreazione, tra lui e Checco nasce una bella sinergia che dà vita ad uno degli spot più intelligenti e spiritosi degli ultimi anni. con un po’ di black humor si denuncia il mal costume di molti italiani nel non rispettare le esigenze dei disabili e si invita tutto il pubblico a donare a sostegno della ricerca.
Tale spot è una bomba nelle mani di Mirko che diventa rapidamente popolare e per questo cercato ed intervistato da diverse testate giornalistiche nazionali, tra queste il settimanale Gente ed il mensile Famiglia Cristiana, portando a più consistenti donazioni a favore della causa tanto che nel 2017, ne segue una seconda parte.
Nonostante gli spot e l’offerta del suo volto come testimonial di Famiglie SMA per diversi eventi di rilievo, Mirko continua la sua vita concludendo la scuola media, cresimandosi e iscrivendosi successivamente presso l’Istituto Tecnico Industriale di Trento.
Passano gli anni e Mirko si divide tra studi, attività di testimonial e video insieme a Linda ogni 18 del mese.
È il 2020, l’anno del Coronavirus, nonostante la necessità di seguire terapie e l’evidente fragilità del fisico di Mirko, lui supera la quarantena riuscendo a concedersi una vacanza in estate con la famiglia a San Marino.
Le cose si complicano a fine settembre quando a seguito di complicanze dovute alla malattia, il Campione, come soprannominato da molti soprattutto in famiglia, viene ricoverato presso l’ospedale Santa Chiara di Trento, per poi spegnersi il primo ottobre 2020.
Appena appresa la notizia della scomparsa del giovanissimo Mirko, è scattata immediata l’idea d’inserirlo di diritto nella sezione Esempi di Resilienza.
Perché? Mirko è venuto a mancare giovanissimo eppure è riuscito a lasciare un segno positivo del suo passaggio. Nonostante una disabilità fortemente invalidante, come si ripete spesso negli esempi di resilienza, è riuscito a non vivere invano come invece tante persone, senza alcun tipo di limite fisico, non riescono a fare in una vita intera. Nonostante le difficoltà quotidiane da affrontare, Mirko lo vediamo in ogni foto sempre sorridente e ben disposto, pronto ad offrire il suo volto anche per il bene altrui senza vergogna né titubanza, mostrando sempre il suo bellissimo sorriso e la sua tagliente ironia.
Un caro saluto alla famiglia di Mirko che ci ha dato la possibilità di conoscere il suo prezioso ragazzo e a tutte le Famiglie SMA che ogni giorno combattono la fragilità umana con la forza dei supereroi.
A presto,
Giancarla.
P. S. per sostenere l’operato di Famiglie SMA seguire questo link.
Fonti: Alto Adige; Facebook; Famiglie SMA; la Repubblica; Osservatorio Malattie Rare.
La Terrona Bionda Pedagogista 