Giù per la salita, la vita raccontata da uomini e donne con sindrome di Down

Sono giunta a questo libro per provare a capire. Come penso abbiate inteso, il metodo migliore per me per comprendere una realtà è sentirla raccontare direttamente dalla voce di chi la vive, senza filtri e senza intermediari.

Con questo spirito sono giunta a questa raccolta di 11 interviste dirette a donne e uomini con sindrome di Down realizzate da Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down e storica dell’arte, e Carlo Scataglini, insegnante di sostegno a L’Aquila, dal titolo Giù per la salita. La vita raccontata da uomini e donne con sindrome di Down.

Ad incuriosirmi, ancor prima del tema in sé, è stato il titolo stesso che, se ricordate vagamente le figure retoriche studiate a scuola, è un ossimoro ossia un accostamento di parole dal significato opposto che esprimono un concetto che apparentemente può sembrare assurdo ma che se ripercorso attentamente in mente, definisce la realtà in un’ottica affascinate proprio perché non facilmente contemplabile. Immaginate appunto, il concetto di dover discendere una salita. Cosa vorrà dire? Che in verità è una discesa? O che anche una strada ipoteticamente impercorribile è, seppur con sforzo, praticabile? Chissà, l’esplicazione del titolo non mi sembra ci sia palesemente nel testo, ma a me, amante degli ossimori, di giochi di parole e delle diverse accezioni terminologiche, ha intrigato moltissimo.

Trattandosi della vita di ragazzi con sindrome di Down però, dal titolo potrete facilmente intuire che le pagine a seguire sono ricche di sorprese, stravolgendo l’immagine che molte persone possono avere di questa condizione, con pregiudizi e stereotipi annessi e connessi.

Non un libro sensazionalistico

Il libro, come spiegano gli stessi autori, non vuole avere una connotazione sensazionalistica, della serie “ma guarda un po’ questo ragazzo che cosa è in grado di fare nonostante tutto!” primariamente perché (questo mi permetto di dirlo io, non sono parole degli autori) nessuno di noi è un fenomeno da baraccone che viene al mondo per soddisfare le aspettative altrui, secondariamente perché ciò che si vuol far emergere ascoltando le parole dei ragazzi è la loro normalità volendo intendere questa parola oggi così controversa come il capire che questi ragazzi, come qualsiasi essere umano, studiano, lavorano, amano, hanno passioni, interessi, raggiungono grandi obiettivi o preferiscono una vita più defilata, progettano, sognano, riflettono, comprendono. Vivono e sono speciali. Ma speciali non perché caratterizzati da bisogni educativi speciali, bensì perché unici e non replicabili come ognuno di noi.

Come vi dicevo, in questo libro delle edizioni Erickson, troviamo Marta, Francesco, Ilaria, Pierpaolo, Carolina, Nicolò, Federica, Niccolò, Cristina, Spartaco ed Elena, che con grande consapevolezza ci assistono e sostengono permettendoci di entrare nelle loro esistenze non risparmiandoci delle belle lezioni di vita.

Vi ripeto, lo scopo del libro non è il sensazionalismo ma io, da quasi trentenne proveniente da una generazione di frustrati in perenne ricerca di qualcosa ma non-si-sa-che-cosa, mi sono sentita una vera stupida nel percepire tutti loro così entusiasti delle loro vite nonostante il lavoro faticoso, le levatacce, qualche stipendio mancato e alcune comprensibili difficoltà fisiche.

Come ti sentivi quando hai iniziato a lavorare?
Bello, bello, ero contenta, felice, piena di gioia, contentezza, avevo trovato il mio habitat, il mio posto nel mondo.

Perché pensi sia importante lavorare?
Ah beh, prima di tutto è una lotta, noi siamo anche donne. È importante andare a lavorare non soltanto per avere uno stipendio a fine mese ma più che altro è una nostra indipendenza, libertà, c’è anche un’altra parola che adesso non mi viene…però ci rende più forti, più autonomi, più liberi, più indipendenti. Uno riesce ad essere felice anche con quello.

-dall’intervista a Carolina Raspanti, Il mio posto nel mondo

Ragazzi consapevoli ed entusiasti, orientati al presente

Non parliamo di ragazzi che vivono nel mondo dell favole, essi sono consapevoli di vivere delle difficoltà, di aver subito delle ingiustizie e di poter sempre protendere verso il meglio ma, a differenze di molti di noi, essi sono piantati nel presente. Vivono la loro realtà attuale. Il passato, bello o brutto, è passato, il futuro si vedrà, oggi ci si occupa degli impegni attuali e si raccolgono i meritati frutti dei propri sacrifici; si ama e si ricordano compagni e amici che ci hanno fatto del bene e si dimentica, neanche se ne parla più, di chi ci ha fatto del male. Non è una lezione di vita questa? Non è la famosa resilienza questa? E noi, sulla carta neurotipici ecc, come non possiamo sentirci in difetto rispetto alla nostra visione spesso negativa della vita?

In questa intervista non abbiamo mai parlato della sindrome di Down: io l’ho fatto intenzionalmente, tu mi interessi come donna e non come persona che ha la sindrome, ma vorrei sapere da te cosa significa.
Il fatto di essere Down, io non ne parlo mai non perché non mi piaccio o non mi accetto anzi, è tutto il contrario, è solo perché le persone che sono attorno a me non me l’hanno  mai fatto pesare e soprattutto anche se so che lo sono io non mi sento così, e i miei amici, quelli veri, fin da subito mi hanno accettata per quella che sono.

– dall’intervista a Carolina Raspanti, Il mio posto nel mondo

Troviamo ragazzi consci che, per il loro desiderio di condividere esperienze e essere partecipi di tutto ciò che accade, più e più volte affermano che il vero insegnamento di sostegno per loro deve avvenire in classe, insieme a tutti gli altri compagni, senza allontanamenti in altre aule. Troviamo ragazzi consapevoli di non riuscire forse a mantenere il ritmo con il programma di matematica ma che, seppur desiderosi di imparare, preferiscono rimanere in classe, magari dimostrando le loro difficoltà davanti a tutti, ma rimanendo in classe senza nascondersi o vergognarsi. E Noi, come ci comportiamo quando siamo in difficoltà? Siamo altrettanto valorosi o preferiamo nascondere le nostre debolezze per paura di apparire fragili?

L’equità come principio cardine del vivere in società

Ma soprattutto, ciò che ho amato di questo libro, il vero dono che è in grado di trasmettere a chi legge, è la naturale interiorizzazione del concetto di equità.

Tra i concetti più difficili da trasmettere ancora oggi quando si parla di diversità umana è quello di equità, spesso confuso con l’uguaglianza.

Spesso, in modo un po’ superficiale, si pensa che ciò che le categorie svantaggiate della società chiedono per emanciparsi (donne, diversamente abili, persone poco abbienti ecc.) sia l’uguaglianza intesa come parità di condizioni di partenza per giungere ad un obiettivo; tuttavia ciò che concretamente si chiede è l’equità, il poter essere messi nella posizione di arrivare tutti ad un obiettivo, al di là dei mezzi utilizzati. Vi faccio un esempio capovolgendo per una volta la condizione abituale, proponendovi un esempio in cui in svantaggio siano gli uomini a discapito delle donne.

Supponete che un uomo abbia bisogno di un prodotto di cosmetica, una crema idratante per il viso per contrastare il vento ed il freddo di dicembre. Prova ad utilizzare le creme studiate per le donne ma senza risultato: pensate per una pelle femminile, sulla sua sono inefficaci.

Dal punto di vista dell’uguaglianza, le case cosmetiche dovrebbero limitarsi a fare sempre le stesse creme, e di fronte la richiesta avanzata dalla clientela maschile, limitarsi a ricordargli che le creme idratanti già ci sono e di abituarsi ad usare quelle.

Dal punto di vista dell’equità invece (e del guadagno :P) dando priorità all’obiettivo/necessità sia femminile che maschile di avere la pelle protetta e ben idratata, le case cosmetiche hanno studiato formule specifiche per la pelle maschile in grado di mettere anche gli uomini nella condizione di presentarsi al meglio.

Questa sottigliezza non è molto chiara spesso. Si pensa che il concetto di pari opportunità significhi porre chi è in svantaggio alla mercé delle intemperie quasi fosse una competizione basata sulla legge del più forte, ma l’attenzione è da focalizzarsi non sugli strumenti quanto sugli obiettivi e i mezzi necessari ad ognuno per raggiungerli. Questa è l’equità.

E i ragazzi questo concetto dimostrano di averlo interiorizzato come pochi. Non pretendono che il mondo non li consideri Down o di negare le difficoltà di apprendimento o i problemi fisici che al di là della sindrome possono affliggere una persona piuttosto che un’altra: loro chiedono di essere messi nella condizione di poter raggiungere i loro obiettivi; chiedono di essere aiutati a diventare il più autonomi possibile, vogliono realizzarsi – e se saranno autonomi e realizzati, anche le loro famiglie saranno più serene, così come la comunità sociale in cui essi sono inseriti e, così facendo, si genererà un effetto domino di maggiore benessere per tutta la società.

Io pensavo ad un alunno con disabilità. Cosa consiglieresti?
È un allievo come tutti gli altri allievi, come tutti gli altri va stimolato a dare il meglio di sé a incanalare i suoi talenti in qualcosa di grande che lo possa far crescere.

– dall’intervista a Cristina Acquistapace, Un futuro da life coach

Attenzione agli altri nonostante le proprie difficoltà

Ma i ragazzi non sono accecati o egoisti, sanno bene che la loro condizione di svantaggio non è l’unica al mondo e, quando gli si chiede come dovrebbe essere un bravo insegnante, un bravo studente, la scuola ideale, loro dimostrano grande sensibilità.

Qual è la tua scuola ideale? Sia a livello di struttura che di valori, o di ambiente.
Innanzitutto io comincerei ad abolire il decreto che vieta ai cani di entrare. Secondariamente la scuola mia ideale sarebbe una scuola che accetti tutti, una scuola intercontinentale diciamo: che ci siano da una parte i corsi normali e dall’altra parte i corsi per altri alunni che hanno più difficoltà a seguire i corsi scolastici normali. Ovviamente una scuola dove gli insegnanti hanno cura dell’educazione dell’allievo. […]
Mi ha colpito questa cosa che dici: che ci devono essere corsi specifici per i ragazzi che hanno delle difficoltà. Non pensi che dovrebbero fare tutti gli stessi corsi?
Se uno è in grado di seguire i corsi abituali delle scuole bene, nessun problema, li frequenti, ti diplomi, trovi lavoro. Ti faccio un esempio pratico: tu metteresti un ragazzo  in carrozzina davanti alle scale e gli diresti: “Adesso fai le scale”?

-dall’intervista a Cristina Acquistapace, Un futuro da life coach

A tutto questo va aggiunta un’ulteriore riflessione che spesso si dimentica e che velatamente traspare dalle parole dei ragazzi: anche se una persona inizialmente o apparentemente può apparire svantaggiata, non è detto che messa nelle condizione materiale di raggiungere un obiettivo non si dimostri anche migliore degli altri.

E ancora, non è detto che tentando di perseguire quel primo obiettivo non se ne intraveda degli altri più adatti a lei, nei quali riesce meglio e con i quali è più in grado di realizzarsi e sentirsi e rendersi utile alla comunità d’appartenenza. E tutto questo, ribadisco, la realizzazione di ogni singolo individuo, anche il più debole, anche se inizialmente dispendiosa per la società sotto molti punti di vista, in seguito non potrà che determinare un livello di benessere generale ineguagliabile.

Come scritto nel primo capitolo, il libro non parla per o dei Down, ma fa parlare i ragazzi permettendogli di raccontarsi e, indirettamente e delicatamente, anche se non previsto nel progetto editoriale iniziale, di educarci.

A presto,

Giancarla.